深夜,樹蘭醫(yī)療旗下的樹蘭(杭州)醫(yī)院透析室里,25臺透析機安靜的運轉著。
血液從北京人莊莊(化名)的靜脈里勻速流向透析機,充分過濾后,再沿著蜿蜒的透明管子流回莊莊的身體里。
她的右手臂上有三處凹凸不平的青紫色疤痕,皮膚上能看到被撐大的針眼,這是10年透析歷史留下的印記。
剛和醫(yī)生報完一天前的干體重51.3kg,正在透析中的莊莊轉頭和隔壁床腎友們聊起了西湖邊法喜寺的美景,8天杭州的旅游時光讓她再一次愛上了這座城市。
莊莊和24名腎友們是北京腎友公益社團的成員,4月14日社團從北京出發(fā)來杭州旅游,8天的行程里需在樹蘭(杭州)醫(yī)院里安排4次集體透析,每次4小時。
4月20日晚上是他們最后一次在杭州的透析療程,4月21日下午他們將乘高鐵返回北京。
這個特別的旅行團背后有著怎樣的故事?腎病導致生活不便,怎么做到組團異地旅游?19日,記者在醫(yī)院內記錄下不尋常的醫(yī)院一夜。
深夜的醫(yī)院 受訪者提供
醫(yī)生護士集體加班五小時,為25位腎友圓夢杭州
莊莊是此次杭州旅行的攻略負責人。在她的文檔里,每日的行程都記錄得很詳細,8天,西溪濕地、花港觀魚、河坊街、胡雪巖故居、宋城基本上囊括了杭州所有的熱門景點。
透析時間,安排在旅程的第二天、第四天、第六天、第七天的傍晚五六點鐘。
“這樣,既方便腎友們白天有體力和精神玩耍,傍晚透析完還能回到酒店休息?!鼻f莊說,唯一的問題,是需要麻煩當?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)護人員們加班加點,陪護這25位腎友的血透治療。
樹蘭醫(yī)療旗下樹蘭(杭州)醫(yī)院腎臟病科副主任醫(yī)師倪俏鋒是最后一天的值班醫(yī)師,每個社團來血透治療的夜晚,醫(yī)師和護士們大約忙到凌晨零點才能休息。
團長劉先生正在樹蘭醫(yī)療接受治療 受訪者提供
“這次血液凈化中心專門為北京腎友公益社團開設了包場時段,醫(yī)護人員提前到崗,為他們做透析治療的準備工作。”倪俏鋒副主任醫(yī)師說,等腎友們透析完畢,打掃、清潔、善后工作仍將持續(xù)至凌晨。
為了更好照料到每一位腎友,醫(yī)院有關部門制定了詳細安全的方案,“醫(yī)保、術前檢查、透析方案、排班都需規(guī)劃。”樹蘭醫(yī)療旗下樹蘭(杭州)醫(yī)院血液凈化中心護士長陳曉飛說,細節(jié)上要環(huán)環(huán)相扣,譬如拿藥上,前期做足工作,把患者等待時間盡量壓縮。
正因為醫(yī)院前期做了大量工作,團友們只需按時到院透析,其余不用操心,安心享受杭州美景。
雖然準備了近4個月,但在參與這個項目的醫(yī)生、護士看來,這份時間精力上的付出不足一提?!?a href="http://www.z3x9u9.com/k/c7vva1xk39icwfs.html" target="_blank">腎病病人因常年頻繁透析,幾乎無法出遠門,我們幫一幫,他們能享受異地旅游的快樂,這件事就有意義?!?/p>
樹蘭(杭州)醫(yī)院血液凈化中心護士王玉霞說,“他們是一群很有禮貌的腎友?!鄙砩嫌斜狈饺说暮罋夂陀哪瑯酚^。
她仍記得每次給二床的北京大姨操作透析,大姨一直在道謝,“謝謝你呀,讓你們加班了,辛苦了?!辈蛲跤裣挤窒砻咳盏男谐蹋f杭州人美景好,真不想離開,希望能在杭州租一個房子,呆上幾個月才舒服。
團隊中不少人走過至暗時刻,異地旅游都能得到溫暖回復
此次旅行團隊中25位腎友,60歲以上占三分之二,最年輕的團員38歲,全是腎病五期,尿毒癥患者。
在北京的北京腎友公益社團,人數(shù)更為龐大,腎病患者800多人。
團友正在樹蘭醫(yī)療接受治療 受訪者提供
說起得了這個病,很多團友的感受是前期抗拒,中期折磨,后期學會與之相處。尿毒癥患者每隔一天需進醫(yī)院透析4個多小時,常年累月的靜脈進針,最輕的癥狀是手臂青紫傷疤,嚴重的情況,注射部位隆起“小山坡”,鼓得很高。
離不開醫(yī)院、喪失工作機會,是許多尿毒癥患者相似的命運。
異地旅行,這對于隔天要去醫(yī)院報到的腎友來說,是一件難上加難的事情。
劉先生是北京腎友公益社團的團長,43歲,也是此次杭州旅行的發(fā)起人之一。
一個北方大高個,他壯碩的模樣讓人很難聯(lián)想到生病。事實上,劉先生從2008年開始透析,公司雖然人性化管理發(fā)他最低工資,半年后,劉先生還是因為身體吃不消離職,正式宣告成為一名待業(yè)人員。社會價值喪失,讓一個北方男人的自信心跌倒谷底?!拔业男膽B(tài)一會兒憤怒,一會兒自怨自艾,一會兒消沉?!?/p>
2016年,他和朋友們成立社團,最初是為了給腎友們學習相關護理知識、互相尋求支撐的一個平臺,也給自己找點事干。
正因為病痛的折磨、不敢間斷的治療,“想像正常人一樣去外面看看”成為了很多腎友的心愿。2018年,第一個異地旅行目的地是臺灣,18個團友里11位腎友,其余是家屬?!暗谝淮魏茼樌?,五天兩透析,北京醫(yī)生對接臺灣的透析室,沒出現(xiàn)任何意外。”
這趟旅行結束,生活的盼頭回來了?!拔覀兒罄m(xù)又去了日本、三亞、西安、成都、桂林?!眲⑾壬殧?shù)著每一個目的地,他負責聯(lián)系當?shù)氐尼t(yī)院,安排團員到點透析,幾乎每次對接,劉先生都能得到溫暖的回復,“可以來!”
“突然覺得,又可以幸福了,又被允許快樂了?!币粓鰣雎眯校瑤Ыo他全是珍貴的回憶。
年薪百萬前高管說疾病不論貧富,但人要開心
53歲的莊莊病前、病后體味了兩種人生。43歲前,她是北京一家公司常務副總裁,年薪百萬,年年出國游,世界對于她來說,是彩色的,是冒險樂園。她掌控著人生,即使和命運掰手腕,她也是贏家。
43歲后,透析、扎針、請假、被辭退等境遇,打碎了五光十色的水晶球。她像一個被撕碎的紙人,莊莊說,我整個人都在搖搖欲墜。
“逃避不能改變什么,但是人有時懦弱得只想逃避?!边@種低沉的狀態(tài),直到大半年后,才有所緩解。莊莊說,疾病是不能改變的事實,抵觸只會讓狀態(tài)越來越差,反而接受它,才能“逃出生天”。
一開始,她一個人對接異地醫(yī)院,拾起來往日的愛好,出門旅游。后續(xù)加入社團,“是被可以出國游幾個字吸引了?!鼻f莊笑得眼睛彎彎,“團長沒有騙我,后面我們真的去了日本?!?/p>
在大家庭里,莊莊負責每次旅游的信息收集工作,制作的表格經(jīng)常得到夸贊,也有小小的成就感。
旅行時,隔天去異地醫(yī)院透析是不便利,但是得到的快樂卻是什么都代替不了。
“透析病人,身體無法排尿和排毒,像我每天只能喝500毫升的水,常年要保持體重,不然透析時會加重身體負擔?!鼻f莊說,比如前天是51.3,隔天是52kg,透析是根據(jù)干體重來制定強度,“所以口腹之欲,早已離我遠去了?!?/p>
他們?yōu)閿?shù)不多的快樂,是旅行。短暫離開被捆綁一生的醫(yī)院,去看鳥,看山看海,聞大山中溪流旁青苔的香氣,追尋落日余暉。旅行帶來的快樂足以抵抗日復一日的身體折磨。
“我生病后進入社團,最大的感受是平等,無論是富翁還是普通家庭,遇到疾病后,遭遇一樣,手臂被扎腫,工作也被耽誤了?!鼻f莊說,但也正因為疾病無論貧富,人也需自渡,想盡一切辦法活得開心。
“有句話叫,熱愛可抵萬難。這句話,便是我們已經(jīng)生病了,但仍要開心的人生的理由?!鼻f莊說。