不可怕先生與多發(fā)性骨髓瘤(MM)的競(jìng)爭(zhēng)
關(guān)鍵詞：#多發(fā)性骨髓瘤#骨髓
MultipleMyeloma、英文縮寫(xiě)MM、中文名稱——多發(fā)性骨髓瘤。
9年前，作為西南物理研究院工程師宋良權(quán)從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)詞。
到2001年4月6日，宋良權(quán)在倒水時(shí)突然失去重心，摔倒在地，無(wú)論如何也爬不上去。醫(yī)生的診斷像晴天霹靂一樣絕望。得到多發(fā)性骨髓瘤，最多3年，至少幾個(gè)月。
宋良權(quán)咬牙放化療結(jié)束，出院后繼續(xù)吃藥。但是，三年的期限還在。2003年末化療失效，2004年春節(jié)前后，病情復(fù)發(fā)、惡化，宋良權(quán)再次癱瘓，第二次發(fā)出危險(xiǎn)通知。
不知道毅力是否起作用，當(dāng)年2月底，宋良權(quán)奇跡般地站了起來(lái)。此時(shí)，他突然萌生了一個(gè)想法：既然命中注定活不長(zhǎng)，不如以身試藥闖一闖。他與醫(yī)生商量試用了反應(yīng)停（一種治療藥）。
試藥的同時(shí)，宋良權(quán)開(kāi)始研究相關(guān)資料，邊摸索邊總結(jié)。他自己控制藥量:當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)外是800mg/天的大量劑量，必須長(zhǎng)期服用，他減少到600mg/天，病情穩(wěn)定時(shí)停藥。慢慢地，劑量減少到150毫克/天。
試藥一年多，他的情況明顯好轉(zhuǎn)。
一篇網(wǎng)帖，引發(fā)共鳴 他組建“抗MM軍團(tuán)”
試藥后的宋良銓感覺(jué)和MM病毒逐漸“和平共處”了。能不能把自己的經(jīng)驗(yàn)告訴大家？讓大家找到自己的有效劑量？宋良銓把他的實(shí)踐和理論寫(xiě)成文章給醫(yī)學(xué)雜志投稿，雖然稿件得到了肯定，但他是患者不是醫(yī)學(xué)專家，稿子不能發(fā)表。
2005年底，女兒教會(huì)了他上網(wǎng)。宋良權(quán)以MM不可怕的意義，以不可怕為網(wǎng)名，在網(wǎng)上發(fā)表了多發(fā)性骨髓瘤患者可以像普通人一樣。出乎意料的是，僅僅一個(gè)多月，投稿就接近200人。
2006年3月，宋良權(quán)建立了MM病友服務(wù)網(wǎng)站。現(xiàn)在這里聚集了兩千多名患者，每天訪問(wèn)量在3000人以上。不可怕相繼創(chuàng)建了4個(gè)QQ群和可容納數(shù)百人的UC語(yǔ)音會(huì)議室，每月舉行交流講座。在他的幫助下，許多患者學(xué)會(huì)控制疾病。
網(wǎng)民們說(shuō)不可怕已經(jīng)不是簡(jiǎn)單的網(wǎng)絡(luò)ID了。在得到幫助的同時(shí)，很多患者和家人也參加了幫助患者的行列，成為了志愿者。
嘗試新藥，患者與此同行
3月31日，武大中南醫(yī)院血液科來(lái)到四川、廣西、湖南、貴州等特殊患者，患多發(fā)性骨髓瘤，圍繞1.43米高的中年男性。這個(gè)男人，就是“不可怕”。我以前不相信中藥。但是，在網(wǎng)上看到武漢有特效的中藥方，我還是為大家做試驗(yàn)吧。沒(méi)想到，我一說(shuō)要來(lái)，大家都來(lái)了。不可怕等人試試，是中南醫(yī)院劉尚勤、馬梓夫婦花了5年時(shí)間開(kāi)發(fā)的黃連解毒湯。該藥能有效抑制多發(fā)性骨髓瘤生長(zhǎng)因子——白介素6，已成功應(yīng)用于60名患者，研究成果公布于美國(guó)著名血液病雜志《Blood》。
劉尚勤教授表示，多發(fā)性骨髓瘤多發(fā)于中老年人，目前發(fā)病率為1/10萬(wàn)，其發(fā)病率逐年提高。
5天的治療感覺(jué)不可怕。9日中午，他指著自己的檢查表告訴記者，指標(biāo)正常，癥狀一點(diǎn)也沒(méi)有了。在這次同行中，我的療效只是中等的，沒(méi)想到。10日中午，他自信地和病友們回到了故鄉(xiāng)。
臨行前，一些武漢病友趕來(lái)找他“取經(jīng)”，他送給病友一段話――心態(tài)是最重要的，不要亂補(bǔ)，亂保護(hù)，緊張不得！經(jīng)常緊張的人，沒(méi)有病都會(huì)想出病來(lái)。骨頭有點(diǎn)疼也沒(méi)關(guān)系。我每天都是這樣。和普通人一樣，能控制MM，能自立是正常的。我們愉快過(guò)好每一天吧。
“不可怕”的方法不宜盲目效仿
“不可怕”的試藥、減藥方式是否值得推廣？昨日，劉尚勤教授表示，藥品還是應(yīng)遵醫(yī)囑堅(jiān)持服用，才能保持穩(wěn)定的血液濃度，不能見(jiàn)癥狀減輕就停。“不可怕”之所以試藥、減藥有效，可能與多發(fā)性骨髓瘤的特點(diǎn)有關(guān)，這種病進(jìn)展緩慢，沒(méi)有激烈的起伏。但是，許多腫瘤都存在急性發(fā)病，很難控制用藥。
此外，不可怕的良好心情也是良方。情緒不好會(huì)釋放更多白介素6，刺激腫瘤細(xì)胞的生長(zhǎng)。
幾位回答專家不建議患者(特別是患其他腫瘤的人)盲目模仿試劑減藥。畢竟，不可怕有科學(xué)研究的基礎(chǔ)，花了很多時(shí)間研究他的病，很多患者沒(méi)有這個(gè)條件。
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