白化病晚期患者的生存期通常為10-30年，具體時間與并發(fā)癥管理、醫(yī)療干預及個體差異有關。白化病本身不直接影響壽命，但可能因視覺障礙、皮膚癌風險增加等并發(fā)癥影響生存質量。

白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病，晚期患者主要表現為嚴重視力減退、眼球震顫、畏光及皮膚色素完全缺失。多數患者通過規(guī)范防護可維持較長時間生存，日常需嚴格避免紫外線暴露以降低皮膚鱗狀細胞癌風險，定期進行眼科檢查矯正屈光不正，使用遮光眼鏡緩解畏光癥狀。部分患者可能因視網膜黃斑發(fā)育不良導致法定盲，需借助助視器生活。皮膚護理應使用物理防曬劑如氧化鋅軟膏，避免化學防曬劑刺激，每半年進行一次皮膚癌篩查。合并免疫異常者需監(jiān)測感染風險，及時處理呼吸道或皮膚感染。

白化病晚期患者應保持均衡營養(yǎng)攝入，適當補充維生素D預防骨質疏松。家屬需協(xié)助患者建立安全居家環(huán)境，消除地面障礙物防止跌倒，安裝強光照明補償視覺缺陷。心理支持對緩解社交恐懼尤為重要，可參與白化病患者互助組織。建議每3個月復查皮膚、眼科及免疫相關指標，出現新發(fā)皮膚病變或視力驟降時需立即就醫(yī)。