白化病對人有什么危害和嚴(yán)重后果

白化病是一種遺傳性皮膚、毛發(fā)及眼睛色素缺乏疾病,可能引起視力障礙、皮膚光敏感、社交心理壓力等危害,嚴(yán)重時可導(dǎo)致皮膚癌或永久性視力損傷。
白化病患者因虹膜和視網(wǎng)膜色素缺失,常伴有眼球震顫、斜視、畏光不正等問題。視網(wǎng)膜黃斑發(fā)育不良可導(dǎo)致視力低下,部分患者矯正視力仍低于正常水平。強(qiáng)光環(huán)境下癥狀加重,需佩戴防紫外線眼鏡保護(hù)眼睛。
皮膚黑色素缺乏使紫外線防護(hù)能力顯著下降,輕微日曬即可出現(xiàn)紅斑、水皰等日光性皮炎表現(xiàn)。長期紫外線暴露會加速皮膚老化,出現(xiàn)皺紋、色素斑等光老化體征,需全年使用SPF50+防曬霜并穿戴防護(hù)衣物。
紫外線損傷累積可誘發(fā)鱗狀細(xì)胞癌、基底細(xì)胞癌等皮膚惡性腫瘤,發(fā)病年齡較常人提前?;颊咝瓒ㄆ谶M(jìn)行皮膚鏡檢查,發(fā)現(xiàn)異常增生或潰瘍應(yīng)及時就醫(yī)。早期手術(shù)切除是主要治療手段,必要時需配合光動力療法。
外貌差異易導(dǎo)致患者產(chǎn)生自卑、焦慮等心理問題,兒童可能遭遇校園欺凌。部分患者因視力障礙影響學(xué)習(xí)就業(yè)。心理干預(yù)需結(jié)合認(rèn)知行為療法,建立社會支持系統(tǒng),必要時使用舍曲林片等抗抑郁藥物輔助治療。
部分綜合征型白化病可能合并血小板減少、中性粒細(xì)胞減少等免疫缺陷,表現(xiàn)為反復(fù)感染或出血傾向。需定期監(jiān)測血常規(guī),感染時及時使用阿莫西林克拉維酸鉀片等抗生素,嚴(yán)重血小板減少可考慮靜注人免疫球蛋白。
白化病患者應(yīng)建立終身防護(hù)意識,避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)紫外線強(qiáng)烈時段外出,室內(nèi)使用遮光窗簾。飲食注意補(bǔ)充富含維生素A、E的食物如胡蘿卜、堅(jiān)果,避免食用光敏性食物如芹菜、茴香。建議每3-6個月進(jìn)行眼科及皮膚科專項(xiàng)檢查,攜帶致病基因者應(yīng)進(jìn)行遺傳咨詢。
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