小兒系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護(hù)理措施

小兒系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護(hù)理措施主要包括皮膚防護(hù)、感染預(yù)防、藥物管理、心理支持和營養(yǎng)支持。
避免陽光直射是皮膚防護(hù)的關(guān)鍵措施,患兒外出需穿戴防曬衣物并使用兒童專用防曬霜。日常清潔使用溫和無刺激的沐浴產(chǎn)品,洗澡水溫控制在37℃以下。皮疹部位可遵醫(yī)囑涂抹保濕霜,避免抓撓導(dǎo)致皮膚破損。衣物選擇純棉透氣材質(zhì),減少摩擦刺激。
保持居住環(huán)境通風(fēng)干燥,定期消毒玩具和常用物品。避免接觸呼吸道感染患者,流感季節(jié)前可接種滅活疫苗。注意口腔衛(wèi)生,使用軟毛牙刷防止牙齦出血。出現(xiàn)發(fā)熱癥狀需及時(shí)監(jiān)測體溫,血常規(guī)檢查間隔不超過3天。
嚴(yán)格遵醫(yī)囑服用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑,不得擅自調(diào)整劑量。記錄用藥后出現(xiàn)的食欲亢進(jìn)、面部潮紅等副作用。定期復(fù)查尿常規(guī)和肝腎功能,羥氯喹用藥者每半年需進(jìn)行眼底檢查。備齊應(yīng)急藥物,包括退熱藥和抗過敏藥物。
采用游戲治療幫助患兒表達(dá)疾病感受,通過繪本講解治療過程。家長避免在患兒面前表現(xiàn)焦慮,建立規(guī)律的作息增強(qiáng)安全感。學(xué)齡期兒童可安排同伴探視,維持正常社交活動。青春期患者需關(guān)注體象障礙問題,必要時(shí)轉(zhuǎn)介心理科。
保證每日優(yōu)質(zhì)蛋白攝入,選擇魚肉、蛋清等低脂來源。限制高鹽食物預(yù)防水腫,腎功能異常者需控制鉀攝入。補(bǔ)充維生素D和鈣劑預(yù)防骨質(zhì)疏松,貧血患兒增加動物肝臟和深色蔬菜。發(fā)作期給予流質(zhì)或半流質(zhì)飲食,少食多餐減輕胃腸負(fù)擔(dān)。
日常護(hù)理需建立癥狀監(jiān)測日記,記錄關(guān)節(jié)腫痛、皮疹變化等情況。維持適度活動量,推薦游泳、瑜伽等低沖擊運(yùn)動。臥室保持適宜溫濕度,使用加濕器緩解黏膜干燥。定期隨訪風(fēng)濕免疫科,完善抗核抗體滴度等指標(biāo)監(jiān)測。教育患兒識別疲勞信號,合理安排學(xué)習(xí)與休息時(shí)間。家庭需儲備應(yīng)急聯(lián)系卡,注明用藥清單和主治醫(yī)師聯(lián)系方式。
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